Intervista a Luigi Brunori di Francesca Lozito

Icebucketchallenge? Giggi fa la maratona. Ed ha la SLA

intervista di Francesca Lozito

fonte francescalozito.com

La carezza del Papa, la passione per la musica, la partecipazione alla maratona di Roma. Una famiglia bellissima attorno. E un’assistenza, sanitaria, garantita di giorno e di notte.

Gigi Brunori ha sessantasei anni, è romano, e dal settembre 2012 è malato di sla.

Oggi scrive con il comunicatore elettronico, da alcuni mesi non parla più. E’ così racconta quello che vive, che sente. Così fa commuovere quando dopo la visione di un film ricorda il suo vissuto lavorativo, le sue passioni politiche. O quando con vigore scuote gli altri malati come lui che invita a partecipare alla maratona pur tra mille difficoltà. Al ministro Lorenzin che gli ha dedicato parole affettuose dopo la notizia della partecipazione alla maratona ha ricordato la fondamentale importanza per tutti i malati di avere una assistenza domiciliare di qualità “per passare nelle stanze buie della malattia”.

La moglie di Gigi, Gina, il figlio Giampaolo, raccontano in viva voce al telefono come si articola durante la giornata questa assistenza, che viene effettuata da una cooperativa di professionisti a cui la Asl Roma A, la azienda sanitaria di appartenenza di questa famiglia, si appoggia: “Durante la giornata, ogni giorno, e per 365 giorni all’anno abbiamo sei ore di assistenza domiciliare. Otto ore la notte dallo scorso aprile, da quando Gigi ha la tracheostomia”. 

Un percorso fatto a tappe quello dell’assistenza, che corrispondono all’evoluzione della sla nel corpo di Gigi.

 Auditorium Roma, concerto KingCrimson Project

 

 

Ma cosa vuol dire anche per la famiglia che il malato ha attorno avere una assistenza sanitaria così specializzata non solo nella presenza di un gruppo di infermieri che si alternano a rotazione, ma anche nella possibilità di avere un letto elettrico, un comunicatore vocale, tutte cose che in altre regioni non sono così scontate? “Sarebbe una vita impossibile senza tutto questo – dice Gina – I familiari da soli non possono gestire i malati di sla. C’é bisogno di osservarli per capire quello di cui hano bisogno 24 ore su 24. Poi, certamente, noi che conosciamo Gigi possiamo intercettare quello che sente, quello che chiede. Lui ha una intelligenza vivissima e attraverso il computer scrive le sue esperienze”. Un malato dunque è anche una cannula da cambiare, un sacchetto dell’alimentazione artificiale da inserire nella Peg. E, una volta che tutto questo è “al sicuro” un malato torna a sentirsi persona. E così può anche vivere la gioia di incontrare il Papa a cui ha dedicato nei suoi scritti pensieri belli e di speranza per il mondo intero: “Abbiamo un’automobile, che abbiamo adattato per poter far salire Gigi in carrozzina. Lo abbiamo portato così da Papa Francesco”.

In questi giorni si fa un gran parlare di Sla. Ed è una buona cosa se si riesce a raccontare anche le storie di chi la malattia la vive in prima persona. E non si dimentica chi, a differenza di Gigi che per una serie di circostanze – l’Asl in cui si trova, la famiglia che lo circonda – vive una buona condizione di assistenza, ha invece dei gravi problemi da affrontare.