Viva la Vita onlus riunisce familiari e malati di sclerosi
laterale amiotrofica.
Viva la Vita è il grido di uno dei nostri veterani, Mimmo Ardagna,
scomparso nel 2007 dopo 15 anni di malattia. Fu proprio lui a suggerire il nome
dell'Associazione, per esprimere l'intensa voglia di vivere fino in fondo
nonostante le gravi difficoltà a cui la patologia costringe. La scelta del
girasole come simbolo dell'Associazione è stata suggerita da Miriam D'Andrea,
scomparsa nel 2004, che insieme al nome rappresenta lo spirito con il quale
l'Associazione lavora, la solarità e l'entusiasmo che animano ogni azione.
Viva la Vita onlus si occupa di sclerosi laterale amiotrofica -
SLA - ed altre malattie rare ad alto impatto sociale, malattie cioè che pongono
in una condizione di invalidità permanente e che richiedono assistenza
continuativa.
L'obiettivo primario dell'Associazione è quello di migliorare le
condizioni di vita dei malati e delle loro famiglie.
Viva la Vita onlus è un'associazione laica che riunisce malati e
familiari colpiti da questa terribile malattia ed è costituito da un gruppo di
lavoro impegnato ed attivo nel miglioramento dell'assistenza domiciliare, nelle
attività di formazione e informazione sulla SLA.
L'assistenza domiciliare organizzata all'interno di un percorso
coordinato che offra alla persona affetta da SLA interventi ospedalieri
dedicati e professionalmente validi, costituisce la base su cui costruire la
possibilità di restituire dignità al malato e di offrirgli una qualità della
vita adeguata alle proprie aspettative. L'obiettivo da raggiungere resta quello
della presa in carico globale da parte del sistema socio-sanitario.
Il difficile cammino che la SLA impone chiede alla persona e alla
sua famiglia scelte difficili e obbligate che devono essere operate sempre
nella consapevolezza e nella piena libertà dell'individuo. La libertà di
scelta, a patto che essa sia pienamente informata e consapevole, è sacrosanta e
deve sempre essere garantita a chi è colpito da questa terribile malattia.
La SLA è, a tutt'oggi, una malattia inguaribile ma curabile nei
sintomi. Lo sforzo dell'Associazione è quello di garantire alle persone malate
la possibilità di vivere la propria vita senza l'ossessione della malattia,
senza l'incubo continuo e assillante della morte che incombe, senza i sensi di
colpa nei confronti dei familiari, con la possibilità di continuare a
"pensare ad altro", guardando al mondo intorno a se come tutti gli
altri esseri umani.
L'Associazione oggi costituisce un punto di riferimento per tutti
coloro i quali siano coinvolti nella SLA. Offre servizi a carattere nazionale,
regionale e locale: attività di informazione e orientamento, progettazione di
modelli assistenziali e consulenze tecniche su tutto il territorio nazionale;
attività di formazione e servizi di intervento territoriale sulla Regione
Lazio.
Viva la Vita Onlus integra al proprio obiettivo primario del
miglioramento delle condizioni assistenziali, attività di sostegno e di
promozione della ricerca sulla SLA.
Nella lotta alla SLA l'Associazione Viva la Vita è in prima linea
e chiede a tutte le forze migliori del Paese di collaborare.
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